Homens com SK estão em maior risco para algumas outras condições de saúde, por razões que não são totalmente compreendidas. Mas esses riscos podem ser minimizados prestando atenção aos sintomas e tratando-os adequadamente.
As condições associadas incluem:
- Distúrbios autoimunes , como diabetes tipo 1, artrite reumatóide, hipotireoidismo e lúpus. Nesses distúrbios, as células imunológicas atacam partes do corpo em vez de protegê-las.
- Câncer de mama. Homens com SK têm um risco maior de desenvolver esse câncer, embora ainda um risco menor que o das mulheres. Os homens do XXY devem prestar atenção a quaisquer alterações em seus seios, como caroços ou vazamentos no mamilo, e devem consultar seu médico imediatamente se tiverem alguma dúvida.
- Doença venosa (pronunciada VEE-nuss ) , ou doenças das artérias e veias. Alguns destes incluem:
- Varizes
- Trombose venosa profunda ( thrahm-BOW-siss pronunciado ), um coágulo de sangue em uma veia profunda
- Embolia pulmonar (pronuncia -se PUHL-muh-ner-ee EM-buh-liz-uhm ), um bloqueio de uma artéria nos pulmões
- Para reduzir seu risco, os homens podem manter um peso corporal normal; pratique atividade física regular e moderada; parar de fumar; e evite ficar sentado ou em pé na mesma posição por longos períodos de tempo. Se as doenças venosas se desenvolverem, elas podem ser tratadas de maneiras diferentes, dependendo da gravidade. Por exemplo, alguns tratamentos incluem o uso de meias de compressão e outros requerem medicamentos para diluir o sangue.
- Cárie dentária. Quase metade dos homens com SK tem taurodontismo ( tawr-oh-DAWNT-iz-uhm ), um problema dentário no qual os dentes têm câmaras maiores do que o normal para segurar a polpa (o tecido mole que contém terminações nervosas e sangue). vasos) e raízes dentárias mais curtas que o normal, o que facilita o desenvolvimento de cáries. Exames dentários regulares e bons hábitos de higiene bucal ajudarão a prevenir, capturar e tratar problemas. 1
- Osteoporose (pronuncia- os-tee-oh-puh-ROH-sis ), na qual os ossos perdem cálcio, tornam-se frágeis e quebram com mais facilidade, podem desenvolver ao longo do tempo em KS homens que têm baixos níveis de testosterona por longos períodos de tempo. Tratamento com testosterona; atividade física regular e moderada; e comer uma dieta saudável pode diminuir o risco de osteoporose. Se a doença se desenvolver, os medicamentos podem ajudar a limitar sua gravidade.
KS pode levar ao câncer?
Em comparação com a população masculina geral, os homens com SK podem ter uma chance maior ao longo do tempo de contrair câncer de mama, linfoma não-Hodgkin e câncer de pulmão. Existem maneiras de reduzir esse risco, como remover os seios e evitar o uso de produtos de tabaco. Em geral, os homens XXY também apresentam menor risco de câncer de próstata. 2
Se eu tiver KS, poderei engravidar uma mulher?
É possível que um homem XXY engravide naturalmente uma mulher. Embora o esperma seja encontrado em mais de 50% dos homens com SK 3 , a baixa produção de espermatozóides pode dificultar a concepção.
Recentemente, alguns homens com SK conseguiram gerar um filho biologicamente relacionado, passando por serviços de fertilidade assistida, especificamente, um procedimento chamado extração de esperma testicular com injeção intracitoplasmática de espermatozóide (TESE-ICSI). TESE-ICSI, isso acarreta um risco um pouco maior de distúrbios cromossômicos na criança, incluindo ter um X extra. 4
Se meu filho, membro da família, parceiro ou cônjuge for diagnosticado com a condição XXY, como posso ajudar ele e a Família.
Se alguém que você conhece é diagnosticado com KS:
- Reconheça seus sentimentos. É natural que os pais ou membros da família sintam que fizeram algo para causar SK. Mas lembre-se de que é um distúrbio genético que ocorre aleatoriamente - não há nada que você possa ter feito ou não para impedir que isso aconteça. Permita que você e sua família tenham tempo para lidar com seus sentimentos. Converse com seu médico sobre suas preocupações.
- Eduque-se sobre o distúrbio. É comum temer o desconhecido. Eduque-se sobre a condição XXY e seus sintomas para saber como pode ajudar seu filho, membro da família ou parceiro / cônjuge.
- Apoie seu filho, membro da família ou parceiro / cônjuge . Forneça educação adequada sobre KS e dê a ele o apoio emocional e o incentivo de que ele precisa. Lembre-se, a maioria dos homens XXY passa a vida com poucos problemas e muitos nunca descobrem que têm a condição.
- Envolva-se ativamente nos cuidados do seu filho, membro da família ou parceiro / cônjuge. Converse com seu médico e seu médico sobre o tratamento. Se for necessário aconselhamento para problemas comportamentais, ou se forem necessários métodos ou ambientes especiais de aprendizagem, obtenha ajuda de profissionais qualificados com experiência no trabalho com homens do XXY.
- Incentive seu filho, membro da família, parceiro / cônjuge a realizar atividades para melhorar suas habilidades motoras físicas, como karatê ou natação.
- Trabalhe com seus professores / educadores e supervisores / colegas de trabalho.
- Entre em contato com essas pessoas regularmente para comparar como ele está em casa e na escola / trabalho.
- Quando apropriado, incentive-o a conversar com seus professores, educadores, supervisor e colegas de trabalho. Sugira o uso de notas breves, telefonemas e reuniões para identificar problemas e propor soluções.
- Incentive a independência do seu filho, membro da família, parceiro / cônjuge. Embora seja importante apoiar, saiba que vigiar demais pode enviar a mensagem de que você acha que ele não é capaz de fazer as coisas sozinho.
- Compartilhe as seguintes informações com os profissionais de saúde sobre os problemas do XXY: 5
| XXY homens podem ter | Considere recomendar |
|---|
| Atraso na linguagem expressiva e nos marcos da fala | Fonoaudiologia precoce e avaliação da linguagem |
| Dificuldade durante a transição do ensino fundamental para o ensino médio ou ensino médio | Re-teste para identificar áreas de aprendizado que requerem atenção extra antes ou antes da entrada no ensino médio / médio |
| Dificuldade em matemática em todas as idades | Testes para identificar áreas problemáticas e soluções para deficiências matemáticas |
| Dificuldade em processar linguagem complexa, especificamente em entender e criar linguagem falada | Avaliação de idiomas, aumento de oportunidades de comunicação através da linguagem escrita, possivelmente anotações de palestras / discussões |
| Diminuição da velocidade de corrida, agilidade e força geral na infância | Fisioterapia, terapia ocupacional, atividades que fortalecem a força |
Qual é a melhor maneira de ensinar ou se comunicar com homens que têm SK?
A pesquisa identificou algumas maneiras pelas quais educadores e pais podem melhorar o aprendizado e a comunicação entre os homens XXY, incluindo:
- Usando imagens e pistas visuais
- Ensinando-lhes novas palavras
- Incentivar a conversa
- Usando exemplos no idioma
- Minimizando distrações
- Dividindo tarefas em pequenas etapas
- Criando oportunidades para interação e compreensão social
- Lembrando-os de manter o foco
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